“折叠人”赵锡从去年开始被诸多媒体关注。
今年1月，报道了他身体“折叠”28年背后的故事，导致赵锡“折叠”人生的疾病——强直性脊柱炎（以下简称：强直），也正在进入公众视野。
高误诊率
据悉，从1991年起，赵锡因为止不住的“腿疼”四处求医问药——市区医院、苗医诊所、气功大师家里、号称能烧香治病的寺庙，却一无所获。有的医生说是关节炎。他问为什么老换着关节疼？医生回答：“这叫游走性关节炎。”换一个医生说的又是类风湿关节炎，各说各话。次次都是花完千把块钱积蓄，赵锡母子俩又回到湖南祁阳县的小镇里。
据刘良运介绍，强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，属于风湿免疫病。强直性脊柱炎在早期主要表现为腰背的疼痛，或者是臀部的疼痛，以及早上起来腰有晨僵等症状。如果不加控制终可能带来的骨结构损伤导致残疾。
强直性脊柱炎由下至上侵犯赵锡的身体，髋关节、腰椎、胸椎、颈椎像被接连焊死。
2019年，他的鼻尖贴上右大腿，整个人被拦腰折叠，赵锡的视野只剩无法聚焦的大腿面和身体两侧。
像赵锡一样长期无法确诊甚至是误诊是许多强直性脊柱炎患者面临的问题。
“这个病的诊断不是太难，只要有这方面的培训和知识就能够很好的进行诊断。但确实在中国的误诊率很高，许多患者平均五六年时间才能够确诊。”
刘良运分析，虽然是风湿免疫疾病，但是它牵扯到骨头、关节，所以说很多患者会前往到其他专科问诊，容易导致误诊。
还有一个检测的问题容易出现在强直性脊柱炎的诊断中。
因为强直性脊柱炎本身跟遗传也有相关性，很多医生在诊断时会通过血液检测一个指标就是HLA-B27基因，如果正常人这个指标是阳性的话就容易得强直。
“强直病人里面80%以上会出现HLA-B27阳性，这就说明它跟遗传有相关性，但只是相关性，并不是遗传病。”
刘良运介绍，检测出HLA-B27阳性并不代表它一定有这个病，但有些人查了HLA-B27阳性就被诊断为强直性脊柱炎。
“这也是一个问题，因为HLA-B27阳性的人里面只有20%到25%的人左右会得这个病。”刘良运表示。强直性脊柱炎易被误诊的背后还有风湿免疫学科人才不足的困境。
据刘良运介绍，中国风湿免疫科医生只有7000多人，很多三级医院都没有专门的风湿免疫科。
去年10月31日，国家卫生健康委办公厅印发综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）的通知提出，具备条件的综合医院要按照要求，加强对风湿免疫科的建设和管理，不断提高风湿免疫疾病诊疗水平。
同时发布的《综合医院风湿免疫科基本标准指引(试行)》，对三级综合医院和二级综合的风湿免疫科建设和管理都提出了具体的基本标准。
刘良运认为，加强学科建设接下来很重要的任务就是推进医院建立风湿免疫科，目前已经有上百家医院成立了新的风湿免疫科。
“我们接下来要推进这个，将来也希望成为医院考核的标准之一。”
刘良运表示。
经济负担重
刘良运希望全社会都关注强直性脊柱炎病人的诊断以及疾病管理，尽量提高他们的生活质量，改善他们的后。
“（强直病人）很多都是年轻人，一旦得这个病，他们的终身会受到影响。”
刘良运表示，如果这些病人能够得到早期诊断、早期治疗，是能够显著改善他们的后的，不应该到后面都已经出现残疾了再来治疗也不可能让关节变正常，那可能就晚了。
早诊早治，如何治？有什么方法治？
“强直性脊柱炎是一个慢性疾病，不能治好，通过药物是可以控制它，避免它出现疼痛、甚至是残疾，这需要长期的治疗。”
刘良运表示，强直的治疗从过去的缺医少药到现在有很多新的药物出现，已经有了很多新的治疗武器。
此前对于强直的对症治疗仅有非甾体类抗炎药物可以进行消炎、镇痛的对症治疗。
近年来许多生物制剂在中国获批上市用于治疗强直性脊柱炎。
就在4月底，我国用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物司库奇尤单抗获得国家药监局批准，用于常规治疗疗效欠佳的强直性脊柱炎的成年患者。
刘良运说的新武器就是生物制剂。
“这个武器不单纯是控制炎症，减轻症状，还可以阻断它整个病程的进展，包括骨赘形成。
因此可以早期应用，早期诊断，早期诊疗，这样也许就可以阻止发展成为残疾，这是非常重要的一个问题。”
虽然疗效显著，但包括司库奇尤单抗在内的生物制剂在治疗强直时还是需要长期用药，患者的经济负担成为了一个问题。
“现在国际上所有的生物制剂治疗都在考虑在患者经过一段时间的治疗后，如何让它减量，如何让它停药，或者用其他药物替代，这是全球都在研究的一个方向。”
刘良运认为，所有的生物制剂或者是新的靶向治疗药在费用上都比较贵，不仅在国内，国外也存在着经济费用的问题。
“我们希望药物价格能够让更多的老百姓接受，希望企业在药品定价方面考虑到这个因素。”
刘良运也呼吁更多的强直治疗新药能够进入医保，包括将来通过国家谈判等方式进来，希望费用尽可能的是中国的老百姓承担得起的。
标签：强直,诊疗,折叠
